De ziekte van Lyme, of Lyme-borreliose, is een van de meest urgente maar onbegrepen gezondheidsproblemen in Europa vandaag de dag. Ondanks de verstrekkende impact heeft het gebrek aan uniforme gegevens, effectieve diagnostiek en gestandaardiseerde behandelingen miljoenen Europeanen kwetsbaar achtergelaten voor niet-gediagnosticeerde of onjuist behandelde gevallen. Het Europees Parlement en andere EU-instellingen hebben deze alarmerende kwestie herhaaldelijk aangekaart, maar de vooruitgang blijft pijnlijk traag.
In dit artikel onderzoeken we officiële EU-verklaringen, resoluties en waarschuwingen over de ziekte van Lyme. We onthullen ook de discrepanties tussen deze officiële standpunten en de acties (of het gebrek daaraan) van overheden, medische instellingen en zorgverleners.
Het officiële standpunt van de Europese Unie over de ziekte van Lyme - behandeling en diagnose
De verborgen epidemie
"De werkelijke omvang van Lyme-borreliose in de EU is onbekend"
De informatie in de resolutie van het Europees Parlement is duidelijk:
"De werkelijke omvang van Lyme-borreliose in de EU is onbekend vanwege het gebrek aan statistieken over deze ziekte en de zeer uiteenlopende definities en methoden voor detectie, diagnostiek en behandeling ervan in de EU."
Dit citaat, afkomstig uit de publicatie Parliament calls for "alarming" spread of Lyme disease to be tackled, benadrukt de gefragmenteerde en inconsistente aanpak van de ziekte van Lyme in Europa. Zonder gecentraliseerde gegevensverzameling zijn beleidsmakers feitelijk blind voor de werkelijke omvang van deze ziekte. Schokkend genoeg spreken pogingen van individuele overheden of instellingen om te beweren dat zij over nauwkeurige cijfers beschikken deze officiële verklaring van het Europees Parlement direct tegen.
"De ziekte wordt ondergediagnosticeerd"
Dezelfde publicatie onthult:
"De ziekte wordt ondergediagnosticeerd vanwege de moeilijkheden bij het detecteren van symptomen en het ontbreken van geschikte diagnostische tests."
Deze erkenning is zowel onthutsend als frustrerend. Miljoenen potentiële patiënten met de ziekte van Lyme blijven ongediagnosticeerd door inadequate testprotocollen en de complexe symptomatologie van de ziekte. Toch blijven veel artsen en instellingen dit probleem bagatelliseren en suggereren ze dat de bestaande tests voldoende zijn.
Long COVID: Een verkeerd begrepen parallel
De term "long COVID" wordt veel gebruikt om aanhoudende symptomen na een COVID-19-infectie te beschrijven. Het Europees Parlement heeft echter een kritische waarschuwing afgegeven in zijn ADVIES van de Commissie Ontwikkelingssamenwerking:
"Benadrukt de toename van PAIS na COVID-19-infecties, die in dit geval ook long COVID worden genoemd; merkt op dat PAIS ook voorkomen na andere bacteriële, virale en parasitaire infecties, waaronder onder andere mononucleosis, de ziekte van Lyme, ebola, polio en griep; onderstreept dat de pathogenese van PAIS verband houdt met ME/CVS."
Deze verklaring benadrukt dat langdurige symptomen niet uniek zijn voor COVID-19, maar ook voorkomen na infecties zoals de ziekte van Lyme. De erkenning van deze verbinding door de EU roept serieuze vragen op over het huidige narratief van veel instellingen. Claims die aanhoudende symptomen uitsluitend toeschrijven aan COVID-19, terwijl de ziekte van Lyme en andere infecties worden genegeerd, zijn zowel misleidend als in strijd met de bevindingen van de EU.
Onderzoek en Diagnose: De niet-ingeloste beloften
Internationale samenwerking blijft achter
De resolutie van het Europees Parlement van 15 november 2018 over de ziekte van Lyme stelt:
"Roept op tot aanvullende internationale samenwerking op het gebied van onderzoek naar de ziekte van Lyme."
Zes jaar later blijft deze oproep grotendeels onbeantwoord. Internationale onderzoeksinspanningen blijven onsamenhangend, zonder een verenigde strategie of financiering om de complexiteit van de ziekte van Lyme aan te pakken. Deze nalatigheid is onaanvaardbaar gezien de urgentie van de resolutie.
Diagnose zonder positieve serologie
Punt 14 van dezelfde resolutie stelt:
"Verzoekt de lidstaten het gebruik van klinisch onderzoek uit te breiden, zodat artsen de ziekte van Lyme kunnen diagnosticeren, zelfs als de serologietests negatief zijn."
Deze oproep tot actie benadrukt de beperkingen van serologische tests en het belang van klinische diagnose. Toch is er weinig bewijs dat artsen in heel Europa zijn opgeleid of gemachtigd om de ziekte van Lyme op basis van klinische tekenen alleen te diagnosticeren. Miljoenen patiënten zijn een nauwkeurige diagnose ontzegd door een overmatige afhankelijkheid van gebrekkige tests, een feit dat wordt verzwegen in de publieke discussie.
Gefragmenteerde praktijken: een barrière voor vooruitgang
Geen Europese consensus
De resolutie stelt:
"Omdat er geen Europese consensus bestaat over de behandeling, diagnose en screening van de ziekte van Lyme en de nationale praktijken verschillen."
Dit gebrek aan consensus zorgt voor verwarring en inconsistente zorg in de hele EU. Claims van artsen of instellingen dat één diagnostisch of behandelingsprotocol universeel geldig is, zijn in strijd met het officiële standpunt van het Europees Parlement.
De last van onnauwkeurige tests
Punt J erkent:
"De werkelijke last van Lyme-borreliose in de EU is onbekend vanwege het gebrek aan statistieken over deze ziekte en de zeer uiteenlopende gehanteerde casusdefinities, gebruikte laboratoriummethoden en toezichtsystemen."
Deze variabiliteit ondermijnt de betrouwbaarheid van claims over de prevalentie of diagnose van de ziekte. Individuen of instellingen die anders beweren, negeren de officiële bevindingen van de EU.
Afwijkende behandelingsrichtlijnen
De resolutie merkt ook op:
"De behandelingsrichtlijnen van ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) verschillen van die van IDSA (Infectious Diseases Society of America) en deze verschillen tussen de twee benaderingen van de ziekte hebben ook invloed op de behandelingspraktijken in de EU."
Deze discrepantie toont aan dat behandelingspraktijken sterk variëren. Het ondersteunen van één aanpak boven een andere zonder deze verschillen te erkennen, misleidt patiënten en negeert de officiële erkenning van dit probleem door de EU.
Chronische ziekte van Lyme: Een ontkende realiteit
De resolutie benadrukt:
"Een diepgaand begrip van het mechanisme dat de ziekte van Lyme chronisch maakt, ontbreekt."
Desondanks blijven sommige medische professionals en instellingen het bestaan van chronische ziekte van Lyme ontkennen. Dergelijke claims staan in directe tegenspraak met de erkenning van dit onopgeloste probleem door het Europees Parlement.
Gebrekkige tests ondermijnen vertrouwen
Punt P stelt expliciet:
"De screeningtests die worden gebruikt voor de ziekte van Lyme zijn niet altijd in staat om nauwkeurige resultaten te leveren, zoals de Elisa-test die slechts één infectie tegelijk kan detecteren."
Deze officiële erkenning van gebrekkige testprotocollen is zorgwekkend. Patiënten die deze tests als definitief vertrouwen, worden misleid, vaak met grote persoonlijke en financiële kosten.
De noodzaak van evidence-based richtlijnen
Ten slotte roept punt 12 van de resolutie op tot:
"De ontwikkeling van evidence-based richtlijnen voor klinische en laboratoriumdiagnose van Lyme-borreliose."
Deze verklaring benadrukt het ontbreken van actuele, betrouwbare diagnostische standaarden. De stilte van overheden, instellingen en medische professionals over deze kwestie is oorverdovend en wijst op een bewuste onderdrukking van cruciale informatie.
Conclusie: Een oproep tot actie
Het Europees Parlement heeft herhaaldelijk erkend dat er dringend behoefte is aan betere diagnostiek, behandelingen en onderzoek naar de ziekte van Lyme. Toch worden deze officiële standpunten genegeerd of actief onderdrukt. Patiënten blijven lijden, verkeerd gediagnosticeerd of niet gediagnosticeerd, terwijl overheden en instellingen in gebreke blijven.
Het is van cruciaal belang dat deze informatie breed beschikbaar wordt gesteld en dat systemische veranderingen worden doorgevoerd om de Lyme-crisis aan te pakken. Alleen door transparantie, verantwoordelijkheid en samenwerking kunnen we deze verborgen epidemie aanpakken.